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Dati FAIR, Dati sensibili e Privacy

ULTIMO AGGIORNAMENTO
18.03.2024
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Dati FAIR

Perché possano rispondere ai requisiti previsti nei programmi di finanziamento e alle politiche sull’Open Science, i dati devono avere determinate caratteristiche, in particolare devono essere:

  • Findable: rintracciabili e descritti utilizzando set di metadati standard (es: Dublin core) o metadati per disciplina per meglio descrivere specifici materiali. Devono adottare identificativi univoci (es: DOI) per consentire un recupero automatico affidabile.
    Devono essere conservati per almeno 10 anni in un archivio che offra garanzie di sicurezza, persistenza e che sia indicizzabile anche dalle macchine.
  • Accessible: aperti tutte le volte che ciò è possibile (as open as possible, as closed as necessary), sempre e comunque accessibili a chi ne faccia motivata richiesta. I metadati che li accompagnano, o la loro descrizione, dovrebbero rimanere  sempre disponibili anche quando i dati non sono in open access.
  • Interoperable: leggibili, rielaborabili e combinabili con altri dati da sistemi conformi ai principi FAIR. I dati devono presentare alcune caratteristiche, come essere in formati non proprietari, non compressi, non criptati, con standard documentati. Anche i metadati dovrebbero utilizzare un linguaggio standardizzato e condiviso a livello internazionale dai diversi servizi di indicizzazione.
  • Reusable: corredati dalla documentazione utile per la loro comprensione e riutilizzo (provenienza, metodologia, strumenti o software con cui sono stati generati, protocolli, ...) e da una licenza che indica gli utilizzi permessi.

Dati sensibili e privacy

I dati, di per sé, non sono soggetti a copyright, tuttavia può esserlo una particolare espressione di dati, come un grafico o una tabella in un libro o un dataset.

È fondamentale comunque mantenere la riservatezza dei soggetti di ricerca, individuando e gestendo i potenziali conflitti tra requisiti etici e di privacy e requisiti per il deposito di dati in un repository allo scopo di convalidare e promuovere la ricerca.

Dal punto di vista della condivisione e del riutilizzo i dati possono essere:

  • Dati chiusi: solitamente sono dati personali o commercialmente altamente sensibili che non possono essere condivisi se non in archivi in cui solo gli utenti autorizzati hanno accesso.
    L’accesso chiuso deve essere motivato e applicabile a casi specifici ben definiti (tutela della privacy delle persone coinvolte nella ricerca, ragioni di sicurezza, produzione di dati sensibili, sfruttamento economico dei risultati della ricerca/brevetti) o altrimenti ben motivati.
  • Dati condivisi: possono essere resi ampiamente accessibili ma non necessariamente a tutti, anche solo a  gruppi specifici. È necessario che venga indicata chiaramente la licenza che ne espliciti gli usi possibili.
  • Dati aperti: dati che possono essere utilizzabili, modificabili e condivisibili da chiunque, per qualsiasi motivo, a patto che se ne preservino provenienza e accesso aperto. È necessario che venga indicata chiaramente la licenza che ne espliciti gli usi possibili.

Per motivi di sicurezza, i dati vanno conservati in molteplici copie e in ambienti sicuri anche durante la ricerca, non solo al termine.

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